05 Oct Lolo-graremos

Lolo tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética degenerativa.                                                                                                      Necesita conseguir Zolgensma para detener su avance. Esta medicación solo se puede colocar antes de los dos años de vida. Su cumple es el 18/12/2021.

Hablamos con su papá Franco, escucha la nota completa:

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte en los primeros años de vida.

Los niños que nacen con AME presentan bajos niveles de una proteína que hacen posible que nos movamos y se llama “SMN”, que es la que necesita el cerebro para enviar las órdenes a los músculos a través de los nervios que bajan por la médula espinal.

Los que tienen AME 1 se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Como Lolo, requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.